許禮安(台灣安寧照顧協會理事、高雄市張啓華文化藝術基金會執行長)
【照顧】
人和人之間的對待是互相的,真心誠意的對待,病人和家屬都感受得到。因此,我們在照顧末期病人與陪伴家屬的同時,經常也被末期病人貼心照顧、被家屬溫暖陪伴。
民國八十五年八月,我在花蓮慈濟醫院開辦「心蓮病房(安寧病房)」,起先病人不多,我一早七點就來上班查房,下午沒有門診時再查房一次,晚上值班時查房第三回。結果有位末期病人阿公可能一直看到我,跟我說:「許醫師,你趕快去休息,你從早到晚工作,這樣會早死。」我演講時開玩笑說:「末期病人對主治醫師說:你會早死!應該是怕我先累死了,就沒人可以好好照顧他吧!」
我們安寧病房裡面有餐廳區,病人和家屬可以離開病房來用餐,醫護人員和志工也可以在這裡吃便當,像一家人在一起生活著。家屬有時會跟護理師說:「你這麼瘦,這隻雞腿請你吃。」我都說:「還好我民國八十一年就開始吃素到現在,雞腿不關我的事。」不過,有時家屬跟我說:「許醫師,都下午一點了,你怎麼還沒去吃午餐?」好像我們的一舉一動,隨時都被許多家屬監看著也關心著。
民國九十三年七月,我「轉進」衛生署花蓮醫院擔任家醫科主任,努力了一年半,在民國九十五年元月,開辦我的第二個安寧病房。我太太當時懷孕,在醫院工作同時在安寧病房當志工。午休時,我太太就到安寧病房陪伴末期病人,有位阿嬤才不管自己是末期,一直叫我太太去睡午覺,阿嬤說:「別擔心,我會叫你起床上班。」因此我都說:「我兒子的胎教是在安寧病房做的。」
當你願意把病人和家屬放進心底,他們就一定會把你看進眼裡。
【善終】
所謂的「善終」其實是「美化的死亡」,是假設有一種「標準而美好的死亡形式」。
安寧療護專業人員不可能讓所有末期病人得「善終」,就像老師不可能把所有孩子都教導成「模範生」一樣。第一線的安寧醫護人員和志工都知道:「善終」經常只是部分真實,可能罕見或稀有,就像一個班級通常頂多只有兩、三位學生可以競爭「模範生」而已,其他大多數都只是「普通生」。
有位末期病人想回家,太太無論如何就是不願意讓老公回家。這是年輕的窮小子愛上千金大小姐,克服家長的反對,努力奮鬥終於當上銀行經理的浪漫愛情故事。溝通多時仍無法改變太太的決定,我們只能看著病人臉上哀怨無奈的表情。我後來只能用佛教的「定業難轉」來自我安慰,至少我曾經努力過,可惜我功力太差轉不動。「善終」不能拿來當成是目標,因為不是「只要努力就一定會成功」。
有位末期病人是保險業務員,因為病情穩定鼓勵她出院,不談出院都沒事,一談她就會開始說身體不舒服。後來才知道:她投保高額癌症險,住院一天可以領五千元,一個月有十五萬元,比我當時擔任家醫科主治醫師的薪水還要多,因此終究還是出不了院。現況是:家裡沒人,或有人也沒能力照顧,就送安養機構,有家歸不得。等到末期時,安養機構又不能讓人在那裡死,一律送醫院。
日本有一首銀髮諷喻短詩:「三十年,我終於還清房貸,然後住進了養老院。」這是現代老人的寫照與悲歌。
【陪伴】
在追求「善終」之前,應該要學習如何「善生」與「善別」。人活在世界上,必然會面臨「生離死別」。
死亡的順序通常是從「他死(跟我無關的他人死亡)」,到「你死(與我有關的親友死亡)」,最後是「我死」,即使運氣好到都沒有遇到親朋好友死亡,卻一定免不了要面對自己的死亡。我的恩師余德慧教授說:其實「家破人亡」是人生的定局,但是因為我們把「家破人亡」想得太悲慘,因此我們每個人的結局都會是悲慘的!
我演講安寧療護時,經常有學員說:「我要去幫助末期病人。」我不客氣回答:「你最好幫得了你自己,再去幫助親友,然後才有可能幫助末期病人。」在死亡之前,任憑誰都無能為力,每個人都自身難保,怎可妄想有能力去幫助末期病人。
所謂「人之患在好為人師」,要拋掉「助人意識」,那是自以為是、高高在上的「助人者」,把對方矮化成悲慘無助的「受助者」,佛教稱為「貢高我慢」。
我建議自降一階,與對方平等的姿態是「陪伴」,用生命來陪伴生命,並不是末期病人的生命比較寶貴,而是你願意花費自己的生命時光,平等地去陪伴末期病人。如果你願意,應該再降一階就是「學習」。末期病人都是我的「生命導師」,他們是「示現病苦」的菩薩或天使,不管是透過言教或身教,用最後的生命時光來教導我,都是我必須虛心學習才可能有收穫的。
【觀念】
家屬經常都說很忙,大人要上班、小孩要上學,把末期病人送到安寧病房,就以為盡到責任。我跟家屬說:「我們有再多資深、受過足夠訓練的安寧志工,都比不上你們家人的親情陪伴!」我在母校高雄醫學大學開課「生死學與生命關懷」已超過五年十回合,幾乎每屆都有大學生寫道:「小時候跟阿公阿嬤(或外公外婆)住在一起很親近,老人家已重病,父母怕影響學測就不告訴我,等我考上大學已經沒機會陪伴了!」
大人都說:「醫院或安養機構病菌很多,小孩抵抗力不好,所以不要帶孩子去探病或探望。」我認為:學測今年沒考,明年可以重來,老人家今年沒有陪伴,明年你要去哪裡陪伴啊?難道要去「觀落陰」到「陰曹地府」嗎?大人的腦袋真的很有問題:工作和學測考試成績竟然比親情陪伴更重要!我提醒安寧志工:有家屬在場的,就盡量把時間空間讓給家屬,沒有家屬的末期病人,才需要你們讓他不孤單。安寧志工是要「補位」,不是要來「卡位」!
台灣現在的社會觀念,對於末期病人的家屬要求不急救,認為一定是不孝、不想照顧或是急著要分遺產,所以家屬只好對醫師堅持救到底,或是不肯吭聲表示意見以免揹黑鍋。如果未來社會觀念改革成功,讓輿論變成是:明明親人已經末期,家屬竟然要求急救到底,很可能是跟親人有仇,非得把他折磨到死為止不可!那麼家屬就可以勇敢甚至理所當然提出不急救,不用有心理壓力。
我常說:「要改變一整個世代的觀念,至少要花三十年的時間,所以我從來不急著看到結果。但是現在不開始,就永遠都不可能改變。」
【現實】
柴田久美子《善終守護師》分享她個人的生命經驗,以及陪伴許多臨終者安然自在走完人生旅程的故事。
我相信:當中必然有許多不得「善終」的臨終者案例,以及「不足為外人道也」的艱辛奮鬥歷程,因此這本書只有呈現部分的真實。畢竟我在花蓮開辦過兩個安寧病房,付出全副身心與青春的生命時光,在安寧療護的第一現場至少超過十二年,深知現實的殘酷與處境之艱難。
柴田女士說「善終守護師」是由她發執照,國家未承認,這種執照在台灣恐怕無法得到民眾與家屬的信任,而且善終守護師的服務有鐘點費制度,台灣全民健保「俗擱大碗」、免費「吃到飽」,民眾被養刁了胃口,要家屬自費根本不可能;不過其免費「天使義工團隊」作法倒是比較可行。
有位末期病人是大地主,住進安寧病房接受疼痛控制,病情穩定後出院。回家後一週內,我們就去家裡進行首次「安寧居家療護」。
病人的太太聽到居家護理師說:「每次要收交通費一百五十元(其實和帶病人去看診的掛號費一樣多)」,就跟我們說:「因為病情穩定,下次可不可以請醫師護士不用來,只要叫志工來就可以了。」我聽到的言外之意是:「醫師護士要錢,但是志工免費。」
【插管】
去年資深藝人安迪五十七歲、裕隆集團董事長嚴凱泰五十四歲,因食道癌病逝,英年早逝令人惋惜。我從事安寧療護已二十四年,更關心的是:兩位竟然都是插管而死!根據新聞報導:安迪被插管搶救將近一個月,嚴凱泰可能被插管折磨超過兩個月,死神才終於得手。柯文哲醫師說:「人只有兩種死法:一種是有插管,一種是沒插管。」我則說:「人只有兩種死法:一種是有準備,一種是沒準備。」
我比較納悶的是:這兩位公眾人物為何都沒接受安寧療護?是因為「太年輕」,所以還不能死?也許是家屬不願意放手?還是因為不知道甚至沒聽過安寧療護?可能醫護人員沒有告知病人與家屬:要考慮開始進行「安寧療護」?明明知道食道癌已經末期,不肯承認醫療必然有極限,為何一定要用插管來為病人(親人)送終?
陶大偉、孫越、張小燕「三劍客」,曾幫安寧照顧基金會拍宣導廣告:「對於死亡,要看、要聽、要說」。可惜根據新聞報導:陶大偉肺癌病逝,並未住進安寧病房,孫越因慢性阻塞性肺病被插管,好像沒脫離插管就過世。我現在只能期待:張小燕將來萬一末期時,可以住進安寧病房,幫「安寧療護宣導」拍最後一個公益廣告。
【提醒】
我不想詛咒任何人,只想要提醒社會大眾,就像我演講時總要提醒醫護人員一樣:「醫護人員的身分是暫時借用的,我們有一個最真實的身分:就是有一天我會成為家屬,最後總有一天我自己會變成末期病人。」我前年發現一個真理:「末期病人都希望不要繼續受折磨,可是家屬卻希望和親人長相左右,於是家屬就會聯合醫護人員繼續折磨末期病人到死為止!」現在一面倒的聽從家屬的決定,將來這些家屬成為末期病人時,難道要說是他活該被折磨到死嗎?
我真心希望以後看到公眾人物逝世的新聞都是:在某醫院「安寧病房」安詳離世,或在自己家中接受「安寧居家療護」,在親人朋友的環繞下,安詳自在的往生。最好不要是這樣的下場:在急診被醫護人員積極搶救數小時後宣告無效,或在加護病房被插滿管路、接滿監控儀器、五花大綁,飽受痛苦折磨後終於離開人世。
我一直覺得:台灣前輩醫師少做一件大事,就是醫療常識的社會教育!
民眾不知道急救的真相與慘狀,在急診或加護病房,醫師通常問家屬:「現在有生命危險,要不要急救?不救會死喔!」家屬當然都說:「一定要救!」假如醫師願意接著說:「但是急救可能救不活,而且會死得更慘喔!」家屬可能就會改變決定。
我去年開始幻想「奇蹟出現」:假如我是衛生福利部部長或健保署署長(這恐怕需要有天大的奇蹟啊),我就下令全國所有醫院:在急診室和加護病房外面加裝電視,二十四小時輪播由衛生福利部製作的三分鐘急救現場紀錄短片,在決定要不要急救之前,讓家屬自行去觀賞三分鐘,應該病人的下場就會變得不一樣。不只可以減少浪費醫療資源、減輕病人臨終受苦,還可以讓家屬與社會大眾獲得機會教育和終生學習。