善終守護師

看取り士

生死書

作者 / 柴田久美子

譯者 / 洪金珠

出版社 / 正好文化

出版日期 / 2019.04.30

商品語言 / 繁體中文

裝訂 / 平裝

定價 / 320.00元



譯者

洪金珠

曾走過台日新聞現場三十年的資深媒體人。

退隱後投入近代日本文學的「味覺」研究,並實踐猶如修行的手作料理,企圖把台日百年前的文學美味,經過時間及空間的熟成再度呈現。

看盡人生百態的她,筆端及攝影作品都帶著探究「死亡」的穿透力。

著作:《問情色為何物?》、《山深情遙》、《夢之棲家》、《日本人為什麼會長壽》、《手釀》、《陳釀時光》。譯作:上野千鶴子《裙子底下的劇場》、上野千鶴子《父權主義與資本主義》。


當家人突然被宣告來日無多時,你該怎麼辦?
或者,如果被宣告的就是你自己的話,你會如何安排?
很多人都說希望最後能在家壽終正寢;
然而,其實多數人是在醫院寂寞而逝。
幸福的死無關地點,而是指實現對死的「夢」。
漫長人生謝幕時,人會把生命的能量交棒下去,
那現場並非悲傷,而是充滿愛與喜悅的時光。
我不能獨佔這寶貴經驗,但願更多人知道臨終實情真相,
也希望大家因本書開始為自己幸福的歸路做準備,
從而進一步發現生死真諦。
─── 柴田久美子

 

《善終守護師》是一本傳承「歸人心境」的書,是作者柴田久美子見證無數臨終現場的真實紀錄及心得感悟。

在以守護臨終者為畢生職志之前,她曾任職於日本麥當勞公司,獲公司最高榮譽獎章,也曾創辦自己的餐廳;但她一度錯誤選擇自殺、兩度婚姻破碎、三度罹癌,一連串的人生急轉彎,終於引她走上善終守護這條路。

回顧她的生命歷程,父親的死是她投入善終守護的原點。

小學六年級的初春,她的父親因胃癌只剩三個月餘命。房裡的紙門透著微光,許多大人圍著臥病在床的父親。他跟每一個人道謝,最後握住么女柴田久美子的手,微笑著說:「謝謝妳,小久」。不久,他的手開始冷了、硬了,眼睛再也沒睜開。

那次的經驗讓柴田久美子經驗到死亡的動人,她相信父親以死亡來教她人生最重要的東西。而母親在她年幼重病時毫無保留的愛,則讓她懂得用雙手擁抱,為人送終,後來她全心投入善終守護工作的第一位服務對象,就是她的母親……

二十多年來,兩百多位在她懷抱中過世的人,教了她:

什麼是善終?

善終對人生有何意義?

該如何為善終預做準備?

她把陪伴守護善終奉為充滿愛的專業,在日本創立「善終守護師」一職,開創「善終守護事業」,呼籲復興古老常民生活中的死亡文化,期盼在這個「孤獨死」案例不斷攀升的高齡社會,實現「讓人在溫暖懷抱裡以道謝相互告別」的理想。

期盼人人皆可得到一份理所當然的幸福:在懷抱中出生,也在懷抱中死去……

推薦序 「善終」是人間至福 趙可式
推薦序 善生善別而能善終—安寧療護與生死教育經驗談 許禮安
導讀 喚醒沉睡的愛,生命接力重生 梁正中
作者序 善終守護是為了生命力的交棒 

前言 在被愛的氛圍中與世長辭

第1章 守護善終的瞬間     

父親臨終留給我的一句「謝謝」

與千代的「母女」情份

與瑪莎十二年心心相印

武雄教我懂得「共鳴」

和子枕著我的手腕而去

 

第2章 金錢買不到的臨終華美

何謂幸福的死?

善終現場充滿奇蹟

抱著對方送行卻被對方抱滿懷

全然交棒的臨終現場洋溢愛與喜悅

善終守護師的定位

善終守護師具體工作內容

幫助善終的四個重點

♦特輯 如何面對癌末疼痛?

為了臨終者幸福的三個重點

 

第3章 只能在醫院等死的日本醫療制度     

殘酷的現實

家屬的障礙

無謂的延命治療

生不如死的地獄場景

連醫護人員都感到矛盾的制度

公立老人院應守護臨終尊嚴

老人有家卻回不去的悲哀

♦特輯 專訪照護師佐藤

 

第4章 為幸福死預做準備

六十歲後必須為死預做準備

我的臨終備忘筆記

善終守護只是回歸原本生活習俗

死是二度誕生

消除死亡恐怖的內觀法

擁抱著母親送別

♦特輯 死後七七四十九日

進入「1億人皆看護」的時代

引導幸福歸路的「天使團隊」

 

第5章 與醫界對話 

與長尾和宏醫師談「平穩死」

岩田千佳醫師分享身心融合醫療

跋 生死相繫相連

趙可式(台灣安寧緩和療護推手、成功大學醫學院名譽教授)

 

到了我這種已過七十歲的年齡,對人生只有一個最重要的願望,就是能夠得到「善終」,其它什麼都不重要了!

生命歲月經歷過漫漫長路,嚐遍酸甜苦辣各種歷練,紅塵滾滾也激不起心靈波濤,唯獨對死亡希冀著一份深深的盼望,當此生走到終點,可否給我一場平安尊嚴的謝幕?

就像本書作者柴田久美子的描述,她曾親眼目睹臨終者「生不如死的地獄場景」,因而起心動念成為了「善終守護師」。我也是因為經歷太多不得好死的「歹終」病人,才義無反顧地投入「安寧緩和療護」。

近四十年來,我在安寧病房內外,親眼看到無數「善終」與「歹終」的活生生實例,歷歷如繪,趁此機會做個整理:

 

由此可見,能得「善終」是人間至福,無論在生時活得多麼光彩亮麗,若在人生的尾聲落得如同上述的「歹終」光景,那是多麼悽慘呢!

柴田久美子在書中勾畫了她精彩的人生,前半生她沐浴在父母親豐沛的愛中,也可能造就了她後來能有如此廣博的愛心去作為「善終守護師」;後半生她遭遇坎坷,失敗的婚姻及親身子女也不願跟隨她,流浪多時才找到安身立命之處,如此經歷方能與一生磨難的臨終病人「共情」,懂得他們的苦楚,而陪伴在側!

現代世界各國皆已推展的「安寧緩和療護」,目的就是為幫助「三善」:臨終者善終,失親者善別,在世者善生!而落實的實踐則需要「四全照顧」:全人(包括身、心、社會、靈性各層面)、全家(照顧是以家庭為單位,家中有老有小,都需要協助)、全程(包括失親者的悲傷撫慰)、全隊(包括醫師、護理師、社工師、心理師及志工等團隊)的照顧。因為每個病人、家庭都有不同的需要,必須集合全團隊的力量,才能提供有品質的照護。

柴田久美子本身並無醫療專業背景,只做過老人院的看護,但「願有多大,力就有多大」! 不過書中有些論點我並不贊同,也不符合「安寧緩和療護」的專業學理,例如她寫到,善終守護師在現場的工作有四項重點:

「一、與臨終者肌膚撫觸;二、不斷演練『傾聽』、『複述』、『沈默』;三、不斷以『沒事,沒關係!』來安慰問候;四、與臨終者『同步呼吸』。大概可以說是讓人幸福歸去的『製作人』吧!」

以上四點一方面過於簡化了對臨終者全方位的身心靈照護,另方面第一與第三點都有商榷的餘地。許多臨終病人因著生理的變化,可能發生感覺異常,連輕輕撫觸都非常敏感不適,所以需經過專業醫療人員的評估是否適宜「肌膚撫觸」,通常在安寧病房我們會告知志工們哪位病人需小心不要做撫觸。第三點則為同理心的禁忌,一律用這樣的安慰語恐怕不盡適合病人個別的需要,仍應評估病人實際狀況再予以協助。

儘管如此,但她的宏願──「期盼著一個社會的到來:人人皆可得到一份理所當然的幸福,也就是在懷抱中出生,也在懷抱中死去。我以此為志。」──實在令人敬佩,所以為之作序。

柴田久美子在日本成立了「社團法人日本善終守護會」,雖在主流的日本醫療專業領域仍未見其地位,但在超高齡的老人社會中,確有其存在意義。在台灣,有許多懷著大愛作志工的朋友們常問:「我不是醫療專業人員,但我有心想要助人善終,我可以做些什麼呢?」那麼我就會介紹本書,請他們閱讀。

本書提出的善終守護師的工作內容有:提供二十四小時的陪伴,支持他們平安踏上歸途。為了讓臨終者幸福地度過最後日子、不餘懊悔,他們會與本人商量從終末治療(已無復原可能性)到入殮前的所有準備工作,並與遺族們一起做最後守護送行,讓臨終者依自己意願的方式踏上歸路。具體內容包括與醫師聯絡協調、安排墓園、葬儀告別式等安排、企劃在何處以什麼樣的方式迎向人生終點等等。最重要的是不會讓獨居、但想在自宅或其它希望地點臨終的病人「孤獨死」!

本書為讓更多人知道「善終守護師」的存在及價值,而敘述了許多真實的故事,這些病人賜予柴田久美子寶貴的經驗,也是推動她前進的力量源頭,與他們相遇的珍貴緣份給了作者深刻的愛與感動。

這與台灣千千萬萬從事「安寧緩和療護」的團隊同仁一樣,就是因為一個個與病人、家屬的共情、共融與連結,才能長久與臨終及死亡為伍,無怨無悔地侍奉病榻前啊!

許禮安(台灣安寧照顧協會理事、高雄市張啓華文化藝術基金會執行長)

 

【照顧】

人和人之間的對待是互相的,真心誠意的對待,病人和家屬都感受得到。因此,我們在照顧末期病人與陪伴家屬的同時,經常也被末期病人貼心照顧、被家屬溫暖陪伴。

民國八十五年八月,我在花蓮慈濟醫院開辦「心蓮病房(安寧病房)」,起先病人不多,我一早七點就來上班查房,下午沒有門診時再查房一次,晚上值班時查房第三回。結果有位末期病人阿公可能一直看到我,跟我說:「許醫師,你趕快去休息,你從早到晚工作,這樣會早死。」我演講時開玩笑說:「末期病人對主治醫師說:你會早死!應該是怕我先累死了,就沒人可以好好照顧他吧!」

我們安寧病房裡面有餐廳區,病人和家屬可以離開病房來用餐,醫護人員和志工也可以在這裡吃便當,像一家人在一起生活著。家屬有時會跟護理師說:「你這麼瘦,這隻雞腿請你吃。」我都說:「還好我民國八十一年就開始吃素到現在,雞腿不關我的事。」不過,有時家屬跟我說:「許醫師,都下午一點了,你怎麼還沒去吃午餐?」好像我們的一舉一動,隨時都被許多家屬監看著也關心著。

民國九十三年七月,我「轉進」衛生署花蓮醫院擔任家醫科主任,努力了一年半,在民國九十五年元月,開辦我的第二個安寧病房。我太太當時懷孕,在醫院工作同時在安寧病房當志工。午休時,我太太就到安寧病房陪伴末期病人,有位阿嬤才不管自己是末期,一直叫我太太去睡午覺,阿嬤說:「別擔心,我會叫你起床上班。」因此我都說:「我兒子的胎教是在安寧病房做的。」

當你願意把病人和家屬放進心底,他們就一定會把你看進眼裡。

 

【善終】

所謂的「善終」其實是「美化的死亡」,是假設有一種「標準而美好的死亡形式」。

安寧療護專業人員不可能讓所有末期病人得「善終」,就像老師不可能把所有孩子都教導成「模範生」一樣。第一線的安寧醫護人員和志工都知道:「善終」經常只是部分真實,可能罕見或稀有,就像一個班級通常頂多只有兩、三位學生可以競爭「模範生」而已,其他大多數都只是「普通生」。

有位末期病人想回家,太太無論如何就是不願意讓老公回家。這是年輕的窮小子愛上千金大小姐,克服家長的反對,努力奮鬥終於當上銀行經理的浪漫愛情故事。溝通多時仍無法改變太太的決定,我們只能看著病人臉上哀怨無奈的表情。我後來只能用佛教的「定業難轉」來自我安慰,至少我曾經努力過,可惜我功力太差轉不動。「善終」不能拿來當成是目標,因為不是「只要努力就一定會成功」。

有位末期病人是保險業務員,因為病情穩定鼓勵她出院,不談出院都沒事,一談她就會開始說身體不舒服。後來才知道:她投保高額癌症險,住院一天可以領五千元,一個月有十五萬元,比我當時擔任家醫科主治醫師的薪水還要多,因此終究還是出不了院。現況是:家裡沒人,或有人也沒能力照顧,就送安養機構,有家歸不得。等到末期時,安養機構又不能讓人在那裡死,一律送醫院。

日本有一首銀髮諷喻短詩:「三十年,我終於還清房貸,然後住進了養老院。」這是現代老人的寫照與悲歌。

 

【陪伴】

在追求「善終」之前,應該要學習如何「善生」與「善別」。人活在世界上,必然會面臨「生離死別」。

死亡的順序通常是從「他死(跟我無關的他人死亡)」,到「你死(與我有關的親友死亡)」,最後是「我死」,即使運氣好到都沒有遇到親朋好友死亡,卻一定免不了要面對自己的死亡。我的恩師余德慧教授說:其實「家破人亡」是人生的定局,但是因為我們把「家破人亡」想得太悲慘,因此我們每個人的結局都會是悲慘的!

我演講安寧療護時,經常有學員說:「我要去幫助末期病人。」我不客氣回答:「你最好幫得了你自己,再去幫助親友,然後才有可能幫助末期病人。」在死亡之前,任憑誰都無能為力,每個人都自身難保,怎可妄想有能力去幫助末期病人。

所謂「人之患在好為人師」,要拋掉「助人意識」,那是自以為是、高高在上的「助人者」,把對方矮化成悲慘無助的「受助者」,佛教稱為「貢高我慢」。

我建議自降一階,與對方平等的姿態是「陪伴」,用生命來陪伴生命,並不是末期病人的生命比較寶貴,而是你願意花費自己的生命時光,平等地去陪伴末期病人。如果你願意,應該再降一階就是「學習」。末期病人都是我的「生命導師」,他們是「示現病苦」的菩薩或天使,不管是透過言教或身教,用最後的生命時光來教導我,都是我必須虛心學習才可能有收穫的。

 

【觀念】

家屬經常都說很忙,大人要上班、小孩要上學,把末期病人送到安寧病房,就以為盡到責任。我跟家屬說:「我們有再多資深、受過足夠訓練的安寧志工,都比不上你們家人的親情陪伴!」我在母校高雄醫學大學開課「生死學與生命關懷」已超過五年十回合,幾乎每屆都有大學生寫道:「小時候跟阿公阿嬤(或外公外婆)住在一起很親近,老人家已重病,父母怕影響學測就不告訴我,等我考上大學已經沒機會陪伴了!」

大人都說:「醫院或安養機構病菌很多,小孩抵抗力不好,所以不要帶孩子去探病或探望。」我認為:學測今年沒考,明年可以重來,老人家今年沒有陪伴,明年你要去哪裡陪伴啊?難道要去「觀落陰」到「陰曹地府」嗎?大人的腦袋真的很有問題:工作和學測考試成績竟然比親情陪伴更重要!我提醒安寧志工:有家屬在場的,就盡量把時間空間讓給家屬,沒有家屬的末期病人,才需要你們讓他不孤單。安寧志工是要「補位」,不是要來「卡位」!

台灣現在的社會觀念,對於末期病人的家屬要求不急救,認為一定是不孝、不想照顧或是急著要分遺產,所以家屬只好對醫師堅持救到底,或是不肯吭聲表示意見以免揹黑鍋。如果未來社會觀念改革成功,讓輿論變成是:明明親人已經末期,家屬竟然要求急救到底,很可能是跟親人有仇,非得把他折磨到死為止不可!那麼家屬就可以勇敢甚至理所當然提出不急救,不用有心理壓力。

我常說:「要改變一整個世代的觀念,至少要花三十年的時間,所以我從來不急著看到結果。但是現在不開始,就永遠都不可能改變。」

 

【現實】

柴田久美子《善終守護師》分享她個人的生命經驗,以及陪伴許多臨終者安然自在走完人生旅程的故事。

我相信:當中必然有許多不得「善終」的臨終者案例,以及「不足為外人道也」的艱辛奮鬥歷程,因此這本書只有呈現部分的真實。畢竟我在花蓮開辦過兩個安寧病房,付出全副身心與青春的生命時光,在安寧療護的第一現場至少超過十二年,深知現實的殘酷與處境之艱難。

柴田女士說「善終守護師」是由她發執照,國家未承認,這種執照在台灣恐怕無法得到民眾與家屬的信任,而且善終守護師的服務有鐘點費制度,台灣全民健保「俗擱大碗」、免費「吃到飽」,民眾被養刁了胃口,要家屬自費根本不可能;不過其免費「天使義工團隊」作法倒是比較可行。

有位末期病人是大地主,住進安寧病房接受疼痛控制,病情穩定後出院。回家後一週內,我們就去家裡進行首次「安寧居家療護」。

病人的太太聽到居家護理師說:「每次要收交通費一百五十元(其實和帶病人去看診的掛號費一樣多)」,就跟我們說:「因為病情穩定,下次可不可以請醫師護士不用來,只要叫志工來就可以了。」我聽到的言外之意是:「醫師護士要錢,但是志工免費。」

 

【插管】

去年資深藝人安迪五十七歲、裕隆集團董事長嚴凱泰五十四歲,因食道癌病逝,英年早逝令人惋惜。我從事安寧療護已二十四年,更關心的是:兩位竟然都是插管而死!根據新聞報導:安迪被插管搶救將近一個月,嚴凱泰可能被插管折磨超過兩個月,死神才終於得手。柯文哲醫師說:「人只有兩種死法:一種是有插管,一種是沒插管。」我則說:「人只有兩種死法:一種是有準備,一種是沒準備。」

我比較納悶的是:這兩位公眾人物為何都沒接受安寧療護?是因為「太年輕」,所以還不能死?也許是家屬不願意放手?還是因為不知道甚至沒聽過安寧療護?可能醫護人員沒有告知病人與家屬:要考慮開始進行「安寧療護」?明明知道食道癌已經末期,不肯承認醫療必然有極限,為何一定要用插管來為病人(親人)送終?

陶大偉、孫越、張小燕「三劍客」,曾幫安寧照顧基金會拍宣導廣告:「對於死亡,要看、要聽、要說」。可惜根據新聞報導:陶大偉肺癌病逝,並未住進安寧病房,孫越因慢性阻塞性肺病被插管,好像沒脫離插管就過世。我現在只能期待:張小燕將來萬一末期時,可以住進安寧病房,幫「安寧療護宣導」拍最後一個公益廣告。

 

【提醒】

我不想詛咒任何人,只想要提醒社會大眾,就像我演講時總要提醒醫護人員一樣:「醫護人員的身分是暫時借用的,我們有一個最真實的身分:就是有一天我會成為家屬,最後總有一天我自己會變成末期病人。」我前年發現一個真理:「末期病人都希望不要繼續受折磨,可是家屬卻希望和親人長相左右,於是家屬就會聯合醫護人員繼續折磨末期病人到死為止!」現在一面倒的聽從家屬的決定,將來這些家屬成為末期病人時,難道要說是他活該被折磨到死嗎?

我真心希望以後看到公眾人物逝世的新聞都是:在某醫院「安寧病房」安詳離世,或在自己家中接受「安寧居家療護」,在親人朋友的環繞下,安詳自在的往生。最好不要是這樣的下場:在急診被醫護人員積極搶救數小時後宣告無效,或在加護病房被插滿管路、接滿監控儀器、五花大綁,飽受痛苦折磨後終於離開人世。

我一直覺得:台灣前輩醫師少做一件大事,就是醫療常識的社會教育!

民眾不知道急救的真相與慘狀,在急診或加護病房,醫師通常問家屬:「現在有生命危險,要不要急救?不救會死喔!」家屬當然都說:「一定要救!」假如醫師願意接著說:「但是急救可能救不活,而且會死得更慘喔!」家屬可能就會改變決定。

我去年開始幻想「奇蹟出現」:假如我是衛生福利部部長或健保署署長(這恐怕需要有天大的奇蹟啊),我就下令全國所有醫院:在急診室和加護病房外面加裝電視,二十四小時輪播由衛生福利部製作的三分鐘急救現場紀錄短片,在決定要不要急救之前,讓家屬自行去觀賞三分鐘,應該病人的下場就會變得不一樣。不只可以減少浪費醫療資源、減輕病人臨終受苦,還可以讓家屬與社會大眾獲得機會教育和終生學習。

梁正中(「善終守護傳習中心」發起人)

 

十二年前,家母積勞成疾,導致嚴重胃病、心臟病、深度憂鬱症、間歇性呼吸停止、睡眠障礙等,多方求醫無效,瀕臨絕境。我於是放下所有工作,打算專心陪伴母親面對「臨終」。為分散她深度憂鬱的焦慮,我從早到晚不停地跟她講話,提振她的精神,每天似乎都是最後決戰。如此和母親朝夕相處半年多,沒想到母親的狀況竟慢慢好轉。

有一天,母親大夢初醒般、突然對我說,各種病苦其實是自己身心不良習慣累積的後果,如果這次她能過鬼門關,餘生一定要重新生活。

十多年來,母親以頑強的意志步步走出病苦,如今年近八旬,身心日益安詳,不斷展現精彩的生命力。

陪母親經歷這場生死大考後,我也開始認真思考自己的生命及死亡問題。以現今一般平均壽命來算,我也只能再活三十年左右,大約一萬天,死亡並非遙遠的未來,我必須開始接受、正視、尊重死亡,探索「死亡」;進而思考:我為何而來?為什麼活著?人生究竟圓滿的「活法」是什麼?

承蒙不可思議的因緣,我有機會赴日本各地參訪,並向代表「匠人精神」的秋山利輝先生、「掃除道」開創先鋒鍵山秀三郎先生、自然療法大家東城百合子老師等多位「平常日用皆道」的高人,學習如何究竟地生活。

三年前就聽說日本有位矢志追隨德蕾莎修女的柴田久美子女士,發願助人善終,已有兩百多人在她懷抱中平靜辭世。作為處理死亡(與生命)相當有經驗的人,是如何理解死亡的?又如何面對著死亡而生活?帶著這樣的問題,二0一八年四月,我第一次見到了柴田老師。

本來想像柴田老師強壯無比,不料她身型嬌小、氣質飄逸,握手時甚至錯覺她輕得快浮在空中。她永遠面帶溫暖、慈愛、親切的笑容,雙眼時常笑得瞇成細縫,讓人一靠近就不知不覺放鬆,很快被特殊的氣場融化。

柴田老師曾讓我體驗一下「臨終關懷」。我按指引坐在榻榻米地板上,然後躺下,把頭枕在柴田老師的腿上,靜默止語。柴田老師輕聲提示我,觀照自己的呼吸,她似乎也在調整自己的呼吸。幾分鐘後,我雜念消失,只聽到自己的呼吸和她的呼吸同頻,心跳也一起律動。

這時,柴田老師以豐富的現實經驗說明:「通常再『難死』的人,到了這樣『同命運、共呼吸』的狀態,身體會越來越軟,面容全然放鬆,表情柔和,此時就表示這個人即將撒手離去了。」

柴田老師出生於日本素有「神話故鄉」之稱的島根縣出雲市。從小常隨媽媽去神社參拜、看媽媽佈施殘疾窮人;爸爸則教導她「言語有靈」,必須謹慎遣詞用字、言而有信。幼年她常因哮喘發作而透不過氣。小學四年級有一次嚴重發作,媽媽擔心得整夜一直抱著她,半夜累得打盹了,而她醒著在寂靜中感受媽媽懷抱的溫暖和呼吸的輕柔,第一次強烈地感受到母愛,沉浸於幸福喜悅之中。剎時,她有一種特殊體驗,感覺「靈魂」離開身體,飄到天花板上,如一只眼睛靜靜注視母親這樣抱著自己。期間來巡房的醫生說當夜是危險期,但她毫不害怕,宛如進入另一個美好世界。從那時起,她不再恐懼死亡了。

後來她和一般人一樣長大、成家立業。因個性傾向,她力求事事完美,但家庭和事業難以平衡,以致長期處於焦慮不安、左右為難又自責的惡性循環,最終對生命失去熱情,甚至一時衝動做了錯誤的選擇──自殺,所幸被救回一命,然而婚姻隨之告終,與三個孩子就此分離。她心緒一片灰暗,什麼也沒帶便離家出走了。

爾後,她與第二任丈夫重新創業,奈何生意一直不好,經營得很辛苦。有一年耶誕節,她決定將當天營業額全數捐給老人之家,沒想到店員比平常更有活力,營業額很高,客人和媒體好評如潮,一股久違的暖意湧上了她心頭。某日半夜就寢前,突然聽到一個莫名的聲音說:「愛,才是活著的意義!」(後來她才知道這是德蕾莎修女的話語)那聲音如此清楚,讓她驚坐而起,但環顧四周,不見人影,唯腳邊隱約有一縷光,閃閃發亮。當下某些被遺忘的東西又瞬間恢復。「我的心被照亮了,一片晴空萬里,一切不安消逝無蹤。」隔天早上,她關了店,決定遵循「上天的隱喻」重新生活。

一九九三年,懷抱著讓老人幸福善終這個理想,她開始去養老院擔任看護,然而卻目睹了許多悲慘的現實:在延續生命的名義下,許多人最後被送進醫院裡、全身插滿管子,即使是私立的高級老人之家,也沒有平靜地死去的自由。她因而決心去沒有醫院的離島,在那裡幫助人們實現「人生最後1%的幸福」──善終。

最初無人光顧,第二年,她接到電話,媽媽要請她為自己的善終做守護。就這樣,媽媽成了她全心投入善終守護工作的第一位服務對象。兩星期時間裡,母女倆朝夕相處,這次換成了她日夜懷抱著母親。最後媽媽走的時候,如嬰兒般潔淨,還帶著微笑,讓家人都深感幸福。

在眾人懷疑的目光下開創的善終守護事業,無人理解、乏人問津,是媽媽的無條件支持鼓舞了她,也是媽媽以親身教導了她善終守護的深意。雖然創業快速耗盡積蓄,接著發現罹癌,第二次婚姻又宣告破滅,一連串打擊接踵而至,但這次柴田老師沒絲毫退縮,因為心中的「愛」已然覺醒,「傳遞愛」成為她活著、並奮鬥不息的源源動力;媽媽幸福的善終更是她的護佑。

憑著這份真誠信念,柴田老師漸漸和島上老人建立了互信,親如家人,她創立的「平安之家」以二十四小時家庭式照顧,提供島上老人家善終陪伴服務,也終於實現她「讓人在溫暖懷抱裡以道謝互相告別」的理想。

另一方面,孤島獨居的日子清貧簡單,不知不覺間也中止了過去混亂生活的惡性循環,讓她在嚴格自律的作息裡,更進一步堅定報恩的願力與行動,並與離散的子女重新且從心聯繫。

日本近年每年死亡人數都超過百萬,且正逢嬰兒潮世代凋零而呈增加趨勢。柴田久美子深感善終守護的工作責任越來越大,因而毅然離開本想終老的小島,把目光投向了全日本。八年來她奔走日本各地,相繼成立了日本善終守護會和另外六個善終研究機構,在日本各地培養了三百五十位善終守護師,目前正在岡山建立服務社區的善終守護系統和善終守護師培養基地,希望能在二0二五年前,為日本培養出一千位善終守護師。

二0一六年前,柴田老師第三度罹癌,她認為這是老天提醒她要加快步伐。為此,她設立了更遠大的目標,要讓日本全民接受生死觀的教育。二0一八年八月,我和她再度見面時,她正計畫拍攝一部電影,以喚醒日本民眾及朝野上下對善終議題的重視。二0一九年三月十日在電影首映會上,我有感而發:「柴田老師用她天使般的愛,喚醒了我們心中本自圓滿的愛。我深受感動和啟發──超越自我慣性,讓愛重生,活出愛的每一天。柴田老師不但超越癌症,還把愛帶給自己和身邊每一個人,桃李滿天下,正是愛能激發生命活力的見證。」

過去幾十年,我經歷了中國大陸、港台、美國、日本等地的學習、工作和生活,發現華文世界對於死亡的教育和關懷,除了少部分地區和少數人,一般來都相當忌諱、迴避,遭逢家人病危臨終,第一個念頭總是快送進醫院,似乎這樣才可安心了事,但其實許多臨終者及其親屬,大都無奈地在醫院陷入恐慌悲痛的絕境。生死這堂課人人遲早都得上,有人用自己的生命上課,有人從親人身上學習,這些都是深刻的體驗。

我曾從書上找答案,但認識不深刻,通過和柴田老師多次的交流學習,我體會到人出生時就已註定死亡,但死亡並非喪事,也不是喜事,而是一件「死去活來、生命接力」的莊嚴大事。這一生一次的死亡正是「向死而生」的機會──從沉睡的愛中醒來,亡者「往生」,生者「重生」。「善終」並非無痛無病而死,有病有痛也可善終,關鍵在生死觀明確、正念分明,臨終可以很莊重也很尊嚴。

我們可以和柴田老師一樣,由自己或親人的生死考驗中,轉化並提升這無從逃避的境遇。人生謝幕時,人們會把生命的能量交接下去,那種場面不是悲傷,而是充滿愛與喜悅的時光。

柴田老師相信「人人皆可得的一份理所當然的幸福,那就是在懷抱中出生,也在懷抱中死去。」受柴田老師大愛大願的感召,以及祝福我年近八旬的父母和天下父母都能善終的心願,還有對自己「重生」的感恩之情,我發起成立「善終守護傳習中心」,期盼一石擊起千層浪。

諸君手上這本書,是一本經驗過數百次臨終現場、與數百位「歸人」攜手合作才完成的書。這本書對願意探討人如何活得幸福快樂、死得平安自在的讀者朋友,一定有所幫助。中國大陸和港澳台地區都開始步入老齡社會,希望此書能喚起華文世界更多人對「善終」的重視,甚至激發有識之士一起來探索實踐家庭和社會的「善終守護」。

善終守護是為了生命力的交棒

柴田久美子

 

我從事看護工作已經二十六年了,進一步成為「善終守護師」也已經八年。善終守護師的職責是,陪伴臨終者直至生命的最後一刻,過程中盡可能體貼照顧,並幫助親友好好與之送別。

在看護現場,我曾看到一些養老院雖然設備高貴,但老人家最終並沒能如願依照自己期望的方式離開人世,因此轉而堅持投入真正的善終守護服務工作。

最初,我在島根縣的離島獨力開展業務,後來連結了一些志同道合的夥伴共同努力。我們於二○一二年成立了「日本善終守護師協會」,現在全日本的善終守護師從業者已達三百多人。

因為大家漸漸意識到善終守護的迫切需求,所以才會有人不斷加入。我們的工作一直以來也得到各界人士的贊同與支持,因為有他們的幫助,我們才得以堅持到現在,衷心感謝他們!

從事看護工作之前,我曾在日本麥當勞工作了十六年。剛進公司的時候,麥當勞在日本只有二十七家店鋪,而後火速成長,好強的我幹勁十足地投身工作,充滿成就感,從老闆的秘書一直做到了分店長。那是正值輝煌期的麥當勞,能參與其成長,對我來說是很寶貴的人生經歷。

然而,長期工作壓力下、變得似乎一刻也停不下來的我,和家人的關係變得越來越緊張,終至家庭破裂。工作家庭內外煎熬,使得我開始酗酒,甚至一度衝動下吞服了大量安眠藥,渴望一了百了。

現在回想起來,才看見那時的我已經身心失序、脫離正常生活了。雖然急救保住了性命,但家已分崩離析,我感覺自己失去一切了。

在人生絕境中,我默默轉進看護領域工作,不意在那裡竟讓我重新體會到生命的溫熱,也重拾尊嚴信心,從此立志專注於看護工作。透過與老人心靈交流,我也感受到深深的喜悅,每天服侍老人家的過程中,心中莫名泉湧的幸福感悄悄地癒合了我破碎傷痛的心。

只是,在養老院的工作也發生一些很無奈的挫折。例如,有位老婆婆和我特別投緣,她也十分信任我,並交代我按她希望的方式,幫助她善終而去。但我只是那高級養老院的員工,很多事不是我能作主的,因此最後她並沒能如願,我畢竟辜負了老人家的託付。

其實,一般養老院在老人身體出現狀況時,大多還是一律送醫搶救,而那應該也是因應家屬的要求,想「壽終正寢」真的不容易,我也只能眼睜睜地看著她躺在醫院冰冷的病床上,孤零零地,身邊連一個親人都沒有。時下醫療機構和社會觀念簡直不容許老人(病人)按照自己意願去選擇如何度過最後時光。

「去沒有醫院的小島,也許能夠為人們提供臨終關懷服務吧?」帶著這樣簡單的一個想法,我獨自移居到島根縣離島,並在那裡開設了較接近我理想的守護機構「平安之家」。

那島上沒養老院,一些獨居老人無法自理生活後,通常都得離開小島故鄉,被送去本土的醫院或收容機構。我期許自己能像可敬的德蕾莎修女一樣,用愛心守護垂死之人,讓這些孤獨老者留在島上度過最後的幸福人生。在那離島,人們本來就與自然和諧共生,死亡也應與自然平靜合作。

當時島上的居民根本不知道「善終守護師」這個詞彙,所以我的工作基本是從零開始的,也有不少人我的工作抱持懷疑,所幸支援我的人同時也從四面八方一個兩個地到來。後來,我在島上工作了十三年,為很多長輩提供了善終守護服務。

二○一二年,我把看護基地搬遷至鳥取縣,成立了「日本善終守護師協會」,而後全國從事善終守護工作的人數不斷增加。

二○一四年,我們舉辦了「第一屆日本看護問題分析全國大會」。我們指出現代日本的一個現實問,那就是家庭普遍關係疏離淡漠,人們對死亡充滿害怕、逃避的心情,以致如今一個人想要在家善終變得十二萬分困難。

本來我們日本人臨終時應在自己家中,並有兒孫等家人陪伴身邊,但不知什麼時候變成了,大家都認為死在醫院裡才是理所當然的。

二○一二年開展的《關於臨終關懷的國際制度比較調查》顯示,日本人在家中死亡人數占13%左右,87%的人都是在醫院、診所或療養機構去世的。

另一方面,約有55%的人希望在自己家中迎接最後的時刻。(內閣府《關於老人健康的意識調查》)也就是說,雖然半數以上的老人希望在自家去世,但真正實現願望的人卻很少。

對於死,大家多抱著忌諱、害怕的心理,但其實以我為兩百多人送終的實際經驗來看,死亡並不是一般想像那樣的。一些曾有瀕死或靈魂出竅體驗的人所描述的死後世界,多是美好且光明的,他們見到自己懷念的故人,並感覺他們都很幸福。

我小時候也曾經歷過瀕死體驗,感覺正是那樣,所以從那以後,我不再認為死亡是件可怕的事。

無論對於亡者還是守護他們臨終的人,守護這個過程都能給他們帶來一種難以言喻的巨大喜悅和感動。天台宗比丘尼師、小說家瀨戶內寂聽曾說:「人臨終時所散發的能量,足以讓五百二十九個二十五公尺游泳池的水瞬間沸騰。」這能量會傳給身邊的人,這就是臨終者以所剩的全部精力傳遞生命接力棒的驚人場景。

通過細心守護,當靈魂接力完成之後,守護者留下的並非悲傷的回憶,而是被守護者的靈魂、生命充滿,感覺很幸福。整個守護善終的過程具有強大的、不可思議的能量。

我已經歷過許多充滿溫馨慈愛的善終現場,衷心希望更多的人能有這樣的體驗,為此,我開展相關社教活動。

即將到來的二○二五年是日本一個重大轉捩點,屆時將有約八百萬嬰兒潮時代出生的人進入七十五歲以上高齡者的行列。厚生勞動省發表評估結果認為,其中約有四十七萬人將為臨終場所而困擾(無安心臨終之地);另外,由於日本已經進入超高齡化時代,每四個國民中就有一個是六十五歲以上的老人,估計老人「孤獨死」的人數可能激升。

正如前面已經說過的那樣,死亡並非一件邪惡、恐怖或骯髒的事,相反地,它是人生平常且正常的一部分,能釋放巨大能量,堪稱亡者一生最大的一次迸發愛的活動。在現場接受臨終者的能量,完成生命接力棒的傳遞,其實是一種令人感動的幸福體驗。

本書若能讓更多的人了解善終守護師的工作,進而明白生死的意義,我將感到十分欣慰!

祈願所有寶貴生命都能平靜快樂地存在,也安詳優雅地離去!

在被愛的氛圍中與世長辭

 

所謂「善終守護師」(看取り士),意即為臨終者做「守護」的人。

我先在老人安養院和居家照護機構工作了十幾年,二〇〇二年正式投入為臨終者守護的志業,但到二〇一二才開始用「善終守護」這個名稱。「善終守護師」因而首度在日本成為一種「職業」。

隨著高齡社會的來臨,獨居而「孤獨死」的人數增多,善終守護師這工作顯然有其必要。

善終守護師的工作內容是什麼?

那就是對想在自宅或其它希望地點臨終的人,提供二十四小時的陪伴,支持他們平安踏上歸途。

為了讓臨終者幸福地度過最後日子,不餘懊悔,我們會與本人商量從終末治療(已無復原可能性)到入殮前的所有準備工作,並與遺族們一起做最後守護送行。換句話說,就是讓臨終者依自己意願的方式踏上歸路。

具體內容包括與醫師聯絡協調、安排墓園、葬儀告別式……,安排、企劃在何處以什麼樣的方式迎向人生終點等等。

善終守護師在現場的工作有四項重點:

一、與臨終者肌膚撫觸;二、不斷演練「傾聽」、「複述」、「沈默」;三、不斷以「沒事,沒關係!」來安慰問候;四、與臨終者「同步呼吸」。大概可以說是讓人幸福歸去的「製作人」吧 !

「善終守護師」必須設身處地為臨終者著想,才能穩穩接住臨終者的意念、愛及能量,再把那生命的接力棒轉交給遺屬。

臨終守護現場往往會出現奇蹟,但那其實不是奇蹟,只是冥冥中似乎所有事都早有巧妙安排。

父親之死是我從事善終守護師的原點。那是小學六年級的初春,我最親愛的父親因胃癌只剩三個月餘命。房裡的紙門透著微光,許多大人圍著臥病在床的父親。

他跟每一個人道謝,最後握住么女我的手,微笑著說:「謝謝妳,小久」。不久,他的手開始冷了、硬了,眼睛再也沒睜開。

那次讓我經驗到死亡的動人,父親以自己的死來教我人生最重要的東西。

我尊敬的德雷莎修女曾說:「即使人生有99%不幸,當臨終時能獲得1%的幸福,這樣的人生就算是幸福的。」自從聽到這名言,我便立志要讓所有臨終者在被愛的氛圍中辭世,為了這個志願,我從二十多年前開始投入行動。

那時,我先去都會的高級養老院就職,但那些養老院過度依賴醫療體制,老人家無法按自己意願善終。我在那裡看到很多老人只能凝視著眼前的白牆死去,與他們告別時真是傷心。那時我就想,若要改變這種慘狀,唯有去無醫療資源的離島小村才能實踐我追求的幸福善終。

一九九八年,我來到人口只有六百且無醫院的島根縣離島知夫里,在那裡做了四年的「居家看護」。而後,二〇〇二年我在那裡成立了專門從事善終守護的「平安之家」,收容服務那些希望不靠醫療設施支援而善終的老人。

就像人出生時、讓母親環抱在手臂裡一般,當我經驗過用雙手環抱著臨終者,才發現他們教給我無數寶貴的事。現在,我在岡山市設有據點,為那些被宣告來日無多的人提供到入殮前的善終服務;此外也組織善終守護志工(善終守護天使)團隊。

每個人都擁有靈魂的能量,不論那個人身負的障礙有多麼嚴重,抑或是失智者,也都是一樣的。漫長人生謝幕時,人們會把生命的能量交接下去,那種場面絕非悲傷,而是充滿愛與喜悅的時光。

有一天,我收到一張賀年片,上頭寫著:「我罹患癌症第五期,已處分掉兩間房子中的一間,決定不再接受醫院治療了。比較困擾的是,雖然覺悟到死亡將近,但人死後無法自力走進棺材,期盼妳能給我建議。」

我很快打電話約那位女士見面,並約好若有狀況,會請名古屋的善終守護師立即前往支援。她感謝地緊握著我的手說:「柴田老師,多虧妳來我這裡,有妳我什麼都不用操心,可以放心地度過最後的日子了!」

把一切交託我們、決定在自宅踏上歸途的她,表現出凜然、無眷戀的態度,這對我來說也是一種鼓勵。最後在我臂彎嚥下最後一口氣的臨終人,往往會用「身體」教導我許多充滿尊嚴的生命智慧,我想把這些寶貴的經驗分享給更多人。

這是一本傳承「歸人心境」的書,探討人如何死得幸福。這是一本經驗過無數臨終現場、與無數「歸人」合作才能完成的書。我期盼它能對希望掌握自己幸福善終的人有幫助。

日本團塊世代(戰後嬰兒潮時期出生的世代)已進入亟需善終守護師的時節了,目前日本每年約有一百一十萬名往生者,由於團塊世代的「加入」,今後每年死亡人數將增至一百六十萬到一百八十萬人,顯然已迎向「多死社會」,我們善終守護師的工作責任可謂愈來愈重大。

(編按:內文提及臨終者的姓名皆為化名。)

第1章

守護善終的瞬間

 

首先我要分享五位故人的臨終守護經驗,這五位包括我父親在內。

那堪稱我投入此工作的起點,他們賜予我的寶貴經驗,是推動我前進的力量源頭。

與他們相遇的珍貴緣份令我難忘,也給了我深刻的愛與感動。

在此,我以感恩之心回憶往事,願把這一切獻給故人。

父親臨終留給我的一句「謝謝」

小學六年級某日,跟平常一樣,放學回家的路上,我摘了蒲公英花要送給臥病在床的父親。然而,一進門才發現,父親的寢室圍滿了許多人,紙門則透著美麗的光輝,房裡的空氣有著從未有過的輕柔暖意。

「受您照顧了,真是感謝!」父親帶著笑容對醫師、每天來為他打止痛劑的護士,還有親戚、家人道謝。他的笑容跟平常很不一樣,感覺特別溫柔。

最後,父親握著么女兒、我的手,用平穩清澈的眼瞳望著我說:「小久,謝謝。」然後慢慢地閉上眼睛。

我本想父親會像平常一樣,再度張開他的眼睛、擁抱我,所以我叫了他一聲;然而,父親永遠闔上了眼睛。

父親的手開始變冷,我直覺如果放了父親的手,就再也見不著爸爸了,所以我死命地用力捉住父親的手。母親見狀,來把我緊握的手撥開。我意識到父親要遠離了,便撲到父親身上,我的動作及哭聲讓母親強忍著悲傷,硬把我拖離。母親抱著哭嚎不止的我到隔壁房間,我依然叫喊:「爸爸不要走!留在我身邊,抱我!」

父親走了,我哭了整整兩天,淚乾了、眼也腫了,依然繼續嘶嚎。當父親被放到棺木內,抬到挖開的大墓穴(當時出雲這裡普遍採土葬)即將入土,我還痛哭到無法依俗向父親的棺木撒下沙土。現在回想起來,當年的悲傷仍歷歷猶新。

死亡降臨時本人自然會明白

父親因為胃癌,被醫師宣告只剩三個月,後來他回家療養,並未被告知真相,還小的我當然也不知道父親的病情。如今,已變成告知患者本人真相的時代,但我依然不認為所有人都適合被告知。因為,長期善終守護的經驗告訴我,人並不容易接受死亡這件事。

現代的醫療裡西式的法律規範,家屬可以輕易向醫師追究責任,所以,某位在安寧病房工作的醫師曾私下告訴我,醫師怕被告,常乾脆把病人的「餘命」說短一點。

事實上,即使像我父親那樣沒被告知,但死亡降臨時,他本人自然會明白。當死亡降臨時,他們會了悟,且不留戀地接納死亡,然後平靜地逝世。生而為人,就像出生時一樣自然,死時也自然地決定自己的死期。

存在本身才是真正寶貴的

因為臨終為我留下一句「謝謝」,日後我好像就為了這句話而活。

對於父親而言,不,應該是對所有人而言,能僅只是因為對方的存在而感到喜悅,那正是作為人的無上喜悅。這是父親的死帶給我的教誨。

即便再有才華,擁有再多物質及財富,但從存在本身的珍貴來看,前者根本微不足道。存在本身對與自己有緣的人來說,才是真正寶貴的。

父親動人的死別距今已五十多年,父親化成了我的良心及靈魂。

而後我開始把死者贈予給我們的「禮物」稱為「生命接力棒」;就為了這接力棒的接棒傳承,我奔波於日本全國各地。

二〇〇四年,我出版了《「謝謝」即是祈禱》(『「ありがとう」は祈りの言葉』)這本書,提到父親在世時我還年幼,未能回報什麼;然而,我光是存在著,父親臨終都不忘對我感謝。

父親留給我的「謝謝」,至今依然給我支持的力量,父親亡故的經驗可謂我成為善終守護師的原點。

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